おしえて！ママニティ

みんなの回答[6件]

• No.1
  投稿日時：2013/03/09 00:11
  回答にならずすみません。ただ、以前の質問からもきになっておりました。今一歳8ヶ月の息子と年代もちかく、同じ状況になったらと考えると、主様と娘様がどれだけ大変な思いをされてるかと思うと胸が痛みます。IPS細胞などはそういった病気には検討されうるのでしょうか。なんとも早く医学が進んで娘様と主様にとって少しでも明るい未来がくることを祈ります!
  by もずん
  【回答を全部見る】
  【回答を閉じる】
• No.2
  投稿日時：2013/03/08 23:30
  回答していいものか悩みましたが、もしすでにご存知だっり、不快に感じたり、傷つけてしまったらすみません。私は折原みとさんの「天使のいる場所」と言う実話を元にした漫画でその病気を知っていました。5、6巻くらいに出てたと思います。漫画を読んで、わたしは毎日を大切に生きる姿、病気のなって気付く事のできる大切さなどなど、素晴らしすぎてとにかく涙なしには読む事ができませんでした。
  by はみあ
  【回答を全部見る】
  【回答を閉じる】
• No.3
  投稿日時：2013/03/08 03:11
  再度失礼致します。情報を得られるならば、例えばですが、私共の娘は【肢体不自由児(者)を守る会】や【手をつなぐ親の会】に入ってました。情報交換をする場が必ず在るかと思います。保険師さんや児童相談所等へお聞きになられて下さい。同じ様な方々が主様の力になって下さると思います。すでにこの様な情報が在りましたら、すみません。お嬢様と主様家族様の事見守っておりますね。
  by 裕ママ
  【回答を全部見る】
  【回答を閉じる】
• No.4
  投稿日時：2013/03/08 00:55
  こんばんは。お嬢様の病気の事を心配なさるお気持ちが痛い程わかります。何て言葉をおかけしたら良いのか…私も初めてお聞きする病名でしたので、サイト検索してみました。同じ病名をお持ちのお母さんのblogを開いてご覧になって下さい。私の娘も脳性麻痺と言う病気と闘い29年になります。お友達の中でもミトコンドリア病の方がおらずなので情報が無くお役に立てず…ごめんなさい。病名は違えど子を思う気持ちは同じです。主様、お身体大切になさって下さいね。ご無理致しませんように…いてもたってもいられず、失礼させて頂きました。
  by 裕ママ
  【回答を全部見る】
  【回答を閉じる】
• No.5
  投稿日時：2013/03/08 00:27
  娘ちゃんとても心配ですよね。同じ子を持つ母親として心配です。ミトコンドリア病、初めて聞いたので何か知識が得られればとYahoo!とGoogle検索してみました。ミトコンドリア病については『難病情報センター』のサイトが詳しく書かれていました。携帯でも見れました。ミトコンドリア病と言っても沢山の種類があるようですね。乳幼児期から大人まで年齢問わず発症するみたいですね。娘ちゃんのリー脳症についても、『リー脳症』と打つと情報がありました。ビタミンを投与する治療になるので、ビタミンB1をよく取るようにすると良いなど書かれてました。他にも色々情報がありました。アメブロでリー脳症になった娘ちゃんがいる方のブログも表示されていました。現在もブログを綴られてるみたいなので、アメーバに登録されて、その方にメッセージなど送れば何か情報が得られるかもしれません。こんなことくらいしか思いつかずすみません。娘ちゃんと主様の未来が明るいものでありますよう祈っています。
  by conoa
  【回答を全部見る】
  【回答を閉じる】
• No.6
  投稿日時：2013/03/07 23:55
  以前の質問から心配しておりました。娘さんの状況を拝読し、同じく子供を持つ母親として涙が止まりません。情報もなくお力添えできず申し訳ありません。でも主様やご家族を思うと、どうしてもお伝えせずにはいられませんでした。主様どうか娘さんと下のお子さんの前では笑顔で過ごしてください。きちんと病名が出て、戦う相手が見つかったことが第一歩です。主様しかできない愛情という心のお薬を笑顔でたくさんたくさん注いであげて、新たな情報を待ちましょう!
  by わぁさ
  【回答を全部見る】
  【回答を閉じる】