おしえて！ママニティ

ベストアンサー

初めまして。御出産おめでとうございます。産後、精神的に不安定のなか、更にお悩みの事と思います。少しでも参考になれば、と私の話をします。うちの長女は、元気に生まれましたが、生後、2週間で、髄膜炎にかかってしまい、重度の脳障害をおってしまい、寝たきりです。後遺症もなく退院できるだろうと思っていた矢先に病状が急変し、医者に、今後の成長は期待できません。と言われ退院した時は絶望的でした。でも私は育てるしかないとそれだけ思っていましたが、主人は、これで連れ帰ってどうする?!といった感じでした。私に人生は終わったとまで思った私ですが、日々世話をしてるうちに、受け止められ、さらに、障害児やダウン症の人が通う施設に通い出してからは、毎日楽しく、私自信強くなりました。長女は何も出来ないけど可愛くて仕方がないです。周りの冷たい視線や心ない言葉も気にならないし、下に、二人の兄弟を生み、みな長女の事が大好きです。一つだけ言える事は、自分達、家族さえ楽しく、笑顔で幸せにいたら、周りにも冷たい目ではみられないし、むしろ、いいなと思ってもらえます。普通では感じられなかった優しい言葉や、手を貸してくれる方も沢山いて、幸せですよ。是非お子さんに可愛い服を着せて、みんなに自慢してくださいね。応援してますし、私はダウン症のお子さんをお持ちの家族がいたら、手をかします。

お礼のコメント

改めて、みなさん温かいお心ありがとうございました。選ぶにあたり、本当に迷いましたが、一番先に私に届いた励ましであったこと、どんな生命も尊いものだと教えてくださったこと、これからの生活に勇気を与えてくださったことに感謝してベストアンサーとさせていただきました。しかし現実はまだまだ厳しいです。というのも、恥ずかしい話ですが今の主人は私よりもずっと現実を受け入れられずに苦しんでいて、はっきり言って私に八つ当たり状態です。息子の面会にも行けていません。これからの生活に不安だらけです。私自身、強くなれるのでしょうか。またみなさまのお力を必要とする時があるかもしれません。その時はよろしくお願いします。

みんなの回答[16件]

• No.1
  投稿日時：2010/04/30 03:42
  補足読みました。なっちんぐさんもこの質問を載せるのに悩みとても勇気のいる事だったと感じます。先を考えるのは結果が出てからで良いと思いますよ。ご主人はまだ実感がないのはそれは誰にでもあること。うちの夫はいつも笑顔で私には涙を見せなかったけど、後で聞いたら車の中で一人で泣いてたりしたみたいです。良く子どもが寝た後ダウン症について二人で語ってました。そして、夜寝る前にギュッと抱き合って寝ていました。夫もすごく辛かったんだと思います。それと私もあなたも上の子がいて良かったですよ!初産なら心がもっと辛かったと思います。私が少し辛くなると上の子が大きいメガネを持ってきてかけてニッコリしてくれます。その顔が面白可愛く爆笑です。ただ、お母さん達にもう一人作って上の子の負担をかるくしてあげないとと言われプレッシャー感じます。正直今回の出産は恥骨をグリグリ広げられたので痛すぎてもう嫌ですが、元々子供は三人以上欲しいと思っているので、下の子の心臓の事が落ち着いたらまた頑張ります。今度は何事もなく無事な出産をしたいです☆産後間もないのでたっぷり寝てゆっくり休んでください。
  by 青山リルマ
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• No.2
  投稿日時：2010/04/29 13:45
  またまた失礼いたします。 主様退院おめでとうございます。少しずつ落ち着いてきている様子が文から分かりホッとしました。でも、無理しすぎないでくださいね。今はそれが心配です。ベビちゃんがお泊まりしていてついつい動いてしまうでしょうが体を休めるように心掛けてくださいね。私はベビがくれたお休みだと思ってできるだけ横になっていました。まだまだ子育ての先は長いですから…。 みなさんからの言葉暖かいですね。失礼と思いましたが私も力を分けていただきました。ご主人も時間がかかるでしょうがベビちゃんと会う時間が増えればきっと大丈夫だと思います。 ゆっくりゆっくりと進んでいけたらいいですね。
  by えいたかやん
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• No.3
  投稿日時：2010/04/29 03:12
  こんばんはm(__)m 三児の母です。私、貴女様が投稿された初日から拝見しておりましたが、なかなか回答できずに今日までいましたf^_^;……健常者の私、健常者の子供達を持つ私ですし、この間私は、補聴器の着いたお子様を見て、どう付き合えば良いのか?と質問し……私、どこか特別?に思ってしまったところでした。。。そして『みんな違って良い……』との言葉(ご回答)で、忘れていた事を思い出した私ですf^_^; その後、今日になり、よし回答しよう!と書き出そうと思ったら、私が貴女様にお話しよう☆と思っていた青山リルマさん☆のご回答があり…私が回答するまではナイなぁf^_^;とは思いつつ。。あれから毎日元気でやっておられるリルマさん☆をほほえましく、またたくましく思い、やはり貴女様を応援したく、回答させて頂きますm(__)m 私、思うのですが、お子様を通して見る景色☆世界☆それは、健常者であるか否かなんて関係なく、とても素晴らしい物だと思います。子供は、大人(親)を必ず成長させてくれます!そして、誰が何と言ってもとても愛おしい存在☆です! 我が家の末娘は、産まれるまでダウン症の疑いがありました(大学病院に転院して出産しました)。以前私も、貴女様の何億分の一くらいではありますが、ダウン症の事を真剣に身近に考えた事がありますが、私には貴女様のこれからが、どんな毎日になるのかはわかりません。。。ですが、貴女様はお一人ではない!という事です!! 旦那様やご両親様、病院の緒先生方がいらっしゃいます。また、これから出会う皆様や子供サンを通して出会う皆様(子供達やその親御さん方)…そして、このママニティで繋がるリルマさんを始めとする皆様がいらっしゃいます!これから、いろんな皆様……とのステキな出会いの始まり♪ではないでしょうか?! 独身時代やご夫婦お二人、また、健常者のお子様では、出会う事のナイ皆様かも知れません。知らない世界かも知れませんから、出会いを大切に、ゆっくり進まれたら…と思いますm(__)m 貴女様なら大丈夫!だから、貴女様の元へプレゼントされたお子様☆なんだと思います!! 時に冷たい世間に遭遇されるかも知れませんが、温かい場もあるはずです。私には、貴女様にこんな軽い言葉しかかけれませんが(*_*)応援していますm(__)m 是非とも応援させて下さいo(^-^)o
  by えいちん
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• No.4
  投稿日時：2010/04/29 01:53
  この間、ダウン症と思われる50代くらいの女性がコンビニで一人でゼリーを買っていました。さらに田舎のラーメン屋の帰り車に乗ろうとしたら背の低いダウンジャケットにニット帽の男の子が夫に『すいません。タバコって吸いますか?よかったら一本もらえませんか?』って聞いてきて。未成年じゃないことを確認して一本渡して火をつけてあげてました。車の中に乗った私たちはあの子もダウン症だよね?タバコとかも吸ったりするんだねってビックリしてました。夫が、『俺、昔だったらああいう人に気持ちワリいあっち行けって暴言吐いてたな。俺変わったって思った。』って言ってました。私も昔から外見ばかり気にするタイプなので、きっと私たちにはこういう事が必要だったのかもしれません。誰かが言っていたように、『みんなちがってみんないい』。それでいいじゃないですか!知能や成長が遅いかもしれない、見た目も特徴があるかもしれない。でも健常者だってできる人もいればできない人もいる。私も全然勉強出来なかったし。それでいいんだ〜って思えるようになりました。まだたくさんお話したいことはありますが…。でもまだ結果が出ていないんだし、何もないのが一番ですよね。最近、私ダウン症のナナちゃんママのブログにハマってます。とっても可愛い女の子ですよ。興味があれば探してみて下さい。それと生まれた我が子の顔、手、足、しっかり見て、頭に焼き付けて、誕生を心から喜んであげて下さい。あっという間に大きくなりますよ。
  by 青山リルマ
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• No.5
  投稿日時：2010/04/29 01:47
  以前、同じ内容の投稿をしたものです。私のことだと思い、なにか力になれればとコメントしました。その不安や辛さ充分わかります。少し気が楽になられたようで、安心しました。私は結果が出るまでに1ヶ月近くかかりました。もしもダウン症でも生まれたんだもの、しっかり受け止めようと思っていたのに、やっぱり結果を聞いてすごくショックでした。高齢でもない、お酒もたばこも真面目に我慢したのに、何で私がっていうのは今でもたまに思っています。色々調べましたがダウン症は近頃の研究で環境ホルモンが原因ではないかと言われているみたいです。そんな息子も100日を過ぎました。最近では近づいて声をかけると笑ってくれたり、手を握ってあやすと声を出して笑います。他の人からみたらやっぱりダウン症の顔かもしれないけど、私たちにとってはとてもとても可愛い赤ちゃんです。夫は『本当可愛い☆』って毎日言って『(赤ちゃんと)一緒に寝てもいいかな?』と言って同じ布団で寝て、しまいに布団をはいで赤ちゃんに風邪を引かせてしまいました。只今大事をとって入院中です。普段、上の子ばかりでかまってあげられないせいか、今日はたくさん目をみて『アウアウ』話しかけてきましたよ。
  by 青山リルマ
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• No.6
  投稿日時：2010/04/26 20:55
  こんばんは。5歳の男の子と1歳4ヶ月の女の子のママです。うちも上の子は何の異常もなく生まれましたが、下の子は生まれながらの心臓病があり、生まれてすぐNICUのある大学病院へ搬送されました。私も初めは「どうして私だけ?」と思い、ベビがいない病室で泣いていました。でも、生まれたその日のうちにカテーテルの治療を行い、生後1週間で心臓の手術をすることが決まり、「もうメソメソしてられない!ベビも小さな体で頑張ってるんだから!」と思い直すことができました。うちの子は「完全大血管転移症」と言う赤ちゃんの先天性心疾患では比較的ポピュラーな病気ではありましたが、やはり生まれてすぐの大きな手術には心配も大きかったです。が、不安顔の私達に先生や看護師さんが分かりやすく説明してくれたお陰で心配も半減しました。先生や現代の治療技術を信じるしかないんです。幸い手術も成功して1ヶ月ほどで退院しました。大きな手術をしたのに1ヶ月で退院できるなんて本当に子供の回復力って凄いんです。先生も「大人なら痛くて耐えられないけど赤ちゃんって意外と痛みに強いんですよ」と言っていました。今では1歳4ヶ月にまで成長し、今月からは保育園にも登園しています。今でも定期的に通院して経過観察をしていますが、今のところ日常生活に制限もなく健康体の子供と同じように普通に生活しています。確かに一生この病気と切り離すことはできず定期的な検査等はしなくてはいけないくて大変な面もあるけれど、それ以上に得ることの方が大きいように思います。普通に異常なく出産していたらNICUのありがたさを知ることができなかったでしょう。それにNICUには本当に色々な子達がいて、親として一人の大人として、すごく勉強になりました。今では「私達を選んで来てくれて有難う」と素直に思えるようになりました。一生この病気に付き合って行くつもりです。
  by なおふか
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• No.7
  投稿日時：2010/04/26 02:59
  こんにちは。私の3才年離れた兄は自閉症です。両親は兄が初めての子でずっと兄の産まれつきの病気に気付かないで居たそうです。私が2歳だか3歳になった頃にアレ?ってなったそうです。そして将来、私だけに負担がかかっては、と思いつつ弟を産んでくれました。感謝しています。私達3人兄弟仲良しです。兄が病気だったから、こんなに仲がいいのかしら?きっと、あなたの2人目のお子さんは、あなたたち家族を強い絆で結び素敵な家族にしてくれると思いますよ。私もも弟も兄が嫌と思った事はありません。勿論、兄が健常者だったら、どうなってたんだろうか?なんて話した事もありましたが。そして私の夫も兄を普通に受け入れてくれました。最初、接し方に戸惑ってましたが(^_^;)デートにも一緒に行ったりしましたよ。今、私には娘がいます。まだ小さくて何も分からない子で、普通に接してます。多分この先も普通に接すると思います。あまり不安にならず、ゆっくり、お子さんのペースに合わせて普通に素敵な家庭を築かれて下さい。ご出産、お疲れさまでした。そしておめでとうございます(*^^*)
  by 美夜
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• No.8
  投稿日時：2010/04/25 19:45
  こんばんは。2歳の娘のママです。赤ちゃんは自分で、親を選んで産まれてくる。兄弟がいる人達は、空の上で兄弟同士が産まれる順番を話し合って産まれてくるんだよ。と助産師さんに聞いた事があります。私は、子育てで辛くなった時に、助産師さんからの言葉を思いだし、子育てを頑張っています。きっと、上のお子さんがママを助けてくれるでしょう。確か・・・。テレビ番組で、元マラソンランナーの松野明美さんの二男もダウン症&心疾患だって言ってた気がします。松野明美さんが二男と向き合う姿に涙が出ました。 松野さんの子育てを参考にすると何かいいヒントが出てくるかもしれませんよ。
  by しんまいママちゃん
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• No.9
  投稿日時：2010/04/25 04:18
  なっちんぐさん初めまして。一児の男の子のママしてます。私のいとこの娘は、ダウン症ではないですが、生まれつき重度の身体障害を持っていて、今中学生の年齢ですが、笑う事も話す事も出来ません。歩く事も出来ないと言われていたけどリハビリを続け、手を添えれば歩けるようになりました。どうして私だったんだろうとううタイトルを見て、思わずいとこの奥さんが、言った言葉を思い出しました。私しかこの子を育てられないから、私は神様とこの子に選ばれたんだよと…聞いた時は、私も独身で親にはなってなかったから、ピンとこなかったけど自分が親になった時に思いました。私は、末っ子でワガママ放題に育っていて今も、変わらずです。時には子供より、自分を優先してしまう位。でも、うちの息子は全く手がかからず、子育てが楽です。それは、きっと私は、育てられないから、神様が手がかからない子を授けてくれたのかな〜?って…勝手に思ってるだけですが(^_^;)それだけ、なっちんぐさんは、大きな愛情と器を持っていたから神様と子供に選ばれた特別な人なんだと思います。子供は、親を選んで産まれてくるって聞いた事があります。うちは、毎日旦那と、うちらを親に選んで産まれてきた息子は、うちらを育ててくれる為に産まれてきたよね〜って話すくらいです。子供に教えられる事や学ぶ事凄く多いです。選ばれた、なっちんぐさんは、凄い人ですよ。自信を持って、大事に大事に育ててあげて下さいね。
  by りょうし
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• No.10
  投稿日時：2010/04/24 20:45
  こんにちは。私のママ友の、二人目が、ダウン症の男の子です。娘と同級生です。私は高齢で、二人目を望んでいます。だから、ダウン症については、色々、考えました。やはり、私も、戸惑うと思います。けれど、ママ友は明るいです。ダウン症の男の子は、二歳4ヶ月で、保育所に入り、歩きだしました。悩んでいる姿も見たけど、けっして、悪いことだらけでは、ありませんでした。私は、もし、ダウン症の子供が産まれても、相談する人がいると思うと、心強く思っています。私は、今年、四十二歳なので、二人目、悩みましたが、ママ友を見ていて、やっぱり、欲しいと思いました。育て方に、特別はないと思いますよ。普通に、育ててあげれば、充分です。そして、また、主様も、二人目が欲しいと、思われたら、ぜひ、兄弟を作ってあげてくださいね。
  by くまさんコール
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• No.11
  投稿日時：2010/04/24 17:07
  再び失礼いたしますm(__)m 私なんかを覚えていてくださってありがとうございます。 かなり偉そうに言っていますが先日も離乳食を受け入れてもらえず、軽く凹んでいました。これからもこぅゆぅ事があるでしょうが、休憩タイムだと思ってボチボチやっていこうと思い返したところだったんです。 きっと健康体で産まれたママたちもみなさんそれぞれ悩みがあり考えて進んでいくと思うので、次男に教えてもらった命の大切さをかみしめながら暮らしていけたらと思っています。 お互いにボチボチ頑張りましょうね!
  by えいたかやん
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• No.12
  投稿日時：2010/04/24 15:36
  なっちんぐさん返事ありがとうございます☆上のお子さん女の子なんですね!私の家は私が一番上で一番下にも弟がいて三人兄弟です。両親が自分達に何かあった時に負担が全部私にかからないように三人目を作ったと聞きました。両親は沢山の苦労を乗り越えて来たと思いますが、私自身今まで弟のせいで嫌な思いや苦労をしたことはないですよ☆結婚をするとき旦那さんに話をするときに受け入れてくれるのか心配はありましたがそんな事関係ないととても仲良くしてくれています。なっちんぐさんはひとりじゃないです。上のお子さんもきっとなっちんぐさんの力になって弟さんを可愛がって大切にしてくれると思います☆産後間もないということなので体大切にしてくださいね。
  by AIAI
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• No.13
  投稿日時：2010/04/24 13:39
  こんにちは、ダウン症について知識があまりない私ですが回答させてください。昨日放送された金スマ、ご覧にはなってないですよね?バイオリニストの高嶋ちさ子さんの生い立ちが紹介されていたんですが、彼女のお姉さんはダウン症でした。そのため高嶋さんのお母さんは、自分たちが先に逝ってしまったときダウン症の長女を支えるためにと高嶋さんと高嶋さんのお兄さんを産んだそうです。今現在の一家のお宅を訪問してましたが、本当に明るくにぎやかな家族でとっても感動しました。お母様は子供たちにみな平等に接し、しつけ、育て、高嶋さんとお兄さんは小さい頃、お姉さんをからかう人はみなやっつけていたそうです。また高嶋さんとお兄さんは、お姉さんをデートにも一緒に連れて行っていたそうです。別に無理やりでなく、本当に自然に。今後お姉さんは高嶋さんと一緒に暮らしたいそうですが、お兄さんもお姉さんと一緒に暮らしたいと言っていて、お姉さんの取り合いになってるそうですよ。テレビの話が長くなってしまいましたが、本当に家族ってすごいなと思いました。病気関係なくあんな家庭が築けたらいいなと。もしかしたらこの先産まれる我が子はダウン症かもしれない、もちろんわかりませんが私は昨日の放送を見てそういった不安は全くなくなりました。家族みんなで支え合っていけばきっといい方向に向かうんだ、私はそう信じています。
  by かぉ(´・ω・`)りん
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• No.14
  投稿日時：2010/04/24 12:11
  こんにちは 2歳と7ヶ月の二人の男の子の母です。 長男は自然分娩で超健康体ですくすくと成長していますが、次男は陣痛時に心拍が著しく低下し緊急帝王切開、38週にも関わらず2000グラムほどで生まれてきました。産まれてすぐNICUのある総合病院にベビだけ搬送…。奇形や持病もあり1ヶ月半で手術、今後も手術予定があり、経過観察中の病気、お薬とは一生の付き合い、呼吸困難の発作が起こることもありますし、発達障害もあると言われゆっくりゆっくりとマイペースに成長しています。次男の状態はとても珍しいらしく一つ一つの症状に名前はあっても総称はありません。おそらく遺伝子の突然変異によるものだろうと(染色体検査は分かる範囲での異常なしです)言われています。前例がないため今後も何が出てくるかわかりません。 私も産まれて来たとき、「なんで普通に産んであげれなかったんだろう…なんで…なんで…」よく泣いていました。でも、それでも流産せずに(初期に出血しました)産まれてきた息子の意思・生命力を思い少しずつ現状を受け入れられるようになり今は小さな成長に幸せを感じながら日々楽しく過ごしています。 もしかしたらこの先を心配し悩んでも答えが出ないですから、悩むのを諦めたのかもしれません(笑) またNICUにはいろんなコがいました。世の中には頑張ってるベビやその家族はたくさんいます。ウチだけじゃないんです。だから辛い時期を越えられたかも…。主様はお子様が産まれて来てくれて嬉しいですよね?嬉しいから悩んでらっしゃると思います。お子様はかわいいですよね?それなら乗り越えられると思います。他人がいろいろ言っても自分で考え納得しなければ前に進めないと思います。今は日々のお世話をこなし、自分の体調を整えることを考えましょう。マイナス思考に陥りそうになったら遠くや上を見てマイナス思考を吐き出すつもりでゆっくり深呼吸するのがいいと思います。少し目の前が明るくなると思いますョ。乗り越えた先輩ママたちはたくさんいます。あなただけではないと思います。だからきっと大丈夫ですよ。 上手く伝えられないのに長々と言いたい放題してしまいましたが、凹んだり上を向いたりしながらボチボチ進んでいきましょう。 応援しています。
  by えいたかやん
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• No.15
  投稿日時：2010/04/24 10:25
  なっちんぐさん、補足ありがとうございました。きっと早く回答ほしいだろうなと思い、朝一番で回答して良かったです。私の経験が、少しでも参考になって気持ちが楽になってくれたら嬉しいです。なっちんぐさんの元を選んでベビーちゃんはやって来たのですよ。うちの子も、お腹の中で神様に、産まれても、すぐに大きな病気にかかっちゃうんだよ。それでも、このママの元に産まれたい?と聞かれて、それを望んで産まれて来てくれたと思う様にしています。ここで誰かに話せたというだけで、なっちんぐさんは立派ですよ。
  by らいあ
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• No.16
  投稿日時：2010/04/24 09:58
  子供ではないですが弟がダウン症です。母から聞いた話しですが産んだ時は毎日泣いて自分を責めたと言っていました。父には1ヶ月時間を下さいとお願いをし親戚関係に出産の報告するのを待ってもらい自分の気持ちを整理したと。何度か生命の危機に直面したり、母乳を飲み一生懸命生きようとしている子供を見てこの子の母親は私しかいないと少しずつ気持ちに変化があったみたいです。心疾患もあり二回大手術をしています。そんな弟は29歳になりました。私とは年子なので保育園、小、中学校と一緒で中にはからかう事を言う人もいたけど気になりませんでした。父も母も私の事もいじめられないか心配だったみたいですがいじめもありませんでした。きっと上の子供さんも力になってくれると思いますよ!母親としての気持ちじゃなくてごめんなさい。兄弟にいるものとして言えるのはダウン症かもしれないけど障害者と思って生活したことはないし特別扱いもしませんでした。普通にケンカも沢山しました。大切な私の家族です☆
  by AIAI
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