おしえて！ママニティ

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こんばんは。私の3人目の息子も疑いがあると言われています。調べるには筋肉を切開して少し切り取ると言われて拒否しました。生まれてから二歳になった今でも原因不明の発育発達不良です。見た目には一歳前にしか見えないです。いつかは検査をしないととは思っていますが…。でもどんな子でも私の可愛い子供であることは変わらないし、上の子供達も凄く可愛がってくれます。もちろんダンナも(笑)私も息子の笑顔に癒されるし…(笑)もしかしたらと動揺することは親として当たり前だと思います。今まで普通だったのに突然そうなってしまったら、なおさらだと私は思います。そんな人生を背負って生まれてきた我が子のこれからに泣いたりして悲観するのも親としては当たり前だと思います。でも大変な人生を背負って生まれてきた我が子を笑顔で楽しい人生にできるのも親だけだと思います。まだそうと決まったわけではないと思いますが…。もしそうだったとしてもできなくなることに落ち込まないで、できることに喜びを感じてみませんか?私はそうしています(笑)ごめんなさい。質問とは違う答えで…。

お礼のコメント

みなさんをベストアンサーに選びたぃくらぃみなさんに励まされましたが、ゆう&ともママさんを選ばせていただきました。息子さんに病気の疑いがありながらも前向きに強く気持ちを持っていらっしゃるゆう&ともママさんのコメントで前向きになれました。ありがとうございました!!他のみなさんのコメントにも本当に救われました…ありがとうございました!!

みんなの回答[13件]

• No.1
  投稿日時：2011/12/04 23:55
  検査結果が主様が安心できた結果で良かったですね。時間無いので短文ですみません。
  by パルバスコ
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• No.2
  投稿日時：2011/12/03 21:43
  私には無知で余り口出ししても良く無いから解答を控えていました。主様が笑顔で前向きになって貰いたくて、、突然の事で戸惑いが沢山あるでしょう、他人事だからそんな風に言えるのょ!って思われしまうかもですけど、元気出して下さい。私も子供がいます、主様が辛い思いをしているのも分かります。お子様を支えながら主様も身体を大事にして頑張って下さい。私の解答で気分を害される方がいましたらすいません。
  by みんてん
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• No.3
  投稿日時：2011/12/01 13:06
  ありゃ(°∇°;)なんか…私のコメントで主様の掲示板?質問?が嫌な雰囲気になってしまいましたね…。大変申し訳ありません。私の意見だけ主様に伝えて皆さんの回答に口出ししなきゃよかったんですね…皆さんまだ見ていらっしゃいますでしょうか…決して悪気があった訳ではありません。この場を借りてお詫び致します。主様にもご迷惑おかけしました。皆様が楽しくママニティを活用できるように以後気をつけます。
  by プニョ
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• No.4
  投稿日時：2011/11/30 01:33
  二回目です。ちぃかじゅさんのコメントを拝見しました。私の軽率なコメントで大変不快な気持ちにさせてしまいました。本当にすいません。
  by ゆうりおママ
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• No.5
  投稿日時：2011/11/29 23:33
  こんばんは。何気ない言葉、軽率でした。書き込みをすまいか悩んだのですが、すいませんでした。一言、謝りたくて。失礼しました。
  by くまさんコール
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• No.6
  投稿日時：2011/11/29 21:26
  何度も失礼します!誤解があったようなのでコメントさせて頂きます。主様が心配されて皆さんに質問されるのは当然の事だと思います…。私の姉も遺伝子病があると知りながら長男を出産、長男が筋ジストロヒィーのような症状が出たのが…�B才前で病院に検査に行きました。結果が出るまでの間の不安で不安で仕方ないと話ていました。覚悟していた結果だとしても不安になるのですから…私が主様だったら、いてもたってもいられないと。毎日インターネットや本などの情報を見て自分の子供の様子と照らし・この症状かもいやこっちの病気かもと色んな事を考えていると思います…。なので主様の質問を不快に思ったのではなく…。回答した方の一部のコメントを見ての感想です。障害があったら大変だから何もない事を祈って…みたいな回答を拝見したもので…。障害があっても人として立派に生きれると言う事を伝えたくってコメントしました。勘違いさせてしまってすみませんでした。人はそんなに強くはないですよね。この場でもいいと思います。主様が1人で抱えこまないでいられたら…と思います。知ってる人に言えなくってもここでなら言えるなど…頼れるものはすべて頼っていくのもよいと思います。乱文でわかりずらくこちらの方が不愉快にさせてしまって申し訳ありませんでした…。
  by プニョ
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• No.7
  投稿日時：2011/11/29 18:57
  初めまして。前回の質問も読ませて頂きました。筋ジストロヒィーは遺伝子(筋肉を再生する細胞がかけている)による病気です。治療法はありません。筋ジストロヒィーにも種類があり初期症状も違うと思いますが…。私の弟と姉の息子が進行性筋ジストロヒィーディシャンヌ型です。初期症状というか…まず�A才近くまで�@人で歩けない。言葉を話すのが遅い。階段が一段ずつしか上がれない。長い時間歩く事が出来ない。ジャンプ・走る事が出来ない。ふくらはぎの筋肉がやけに発達しているようにみえる。などです。発症してから病状は進行し徐々に体中の筋肉がなくなり…進行性の場合は20才前後で心臓を動かす筋肉も衰えていき亡くなると言われています。私の弟は23才でこの世を去りました…。皆さんのコメントも読ませて頂きました。障害がある事についてとそのような病気でない事を祈っていますと言う文章にチョッとイラっときてしまいました。世間の偏見は変わらないものですね。障害者のあがきと言われればそうかもしれませんが…障害は不便であっても不幸ではないと障害者の親は言います。ハンディを受け入れるまでにどれだけの涙と時間がかかるのか…想像さえ出来ません。ですが…自分の親や姉の姿を見ていても障害を受け入れてからの母は強いものです。もちろん本人も…。病気でなければ勿論いいです。万が一障害があったとしても同じ病気の方がいます!その子にはその子の個性があります!逃げられないなら共に戦い生きていくしかないのですから…。私の弟も誰かの手が無ければ生活出来ませんでしたが…短くも太い人生をいつも笑顔で過ごしお別れの時には遠方から沢山の車椅子・障害の方が来て下さいました。母も最後には『あなたといれて幸せだった…』と笑っていました。あなたといれて大変だったではなく幸せだったと。今年で�F回忌を迎えましたが…。生前も今も自慢の息子です。長々と偉そうに失礼しました。息子さんが病気であってもなくっても主様と息子さんが笑って過ごせる日が多くなるといいなと思いコメントさせて頂きました。
  by プニョ
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• No.8
  投稿日時：2011/11/29 12:10
  こんにちは。息子さん、心配ですね。遺伝の場合もあるかもしれませんが、自分を責めないでくださいね。まだ結果もわからないですが、主さん自身が心配です。私も癌の体質を娘に遺伝させたかと思うと、つらいです。大抵の癌の方が、必ず言われます。むすめは、何事もなく育っていますが、ありがたいことです。早めにわかる。悪いことばかりではないですよ。何事もないことを、切に祈っています。
  by くまさんコール
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• No.9
  投稿日時：2011/11/28 20:48
  こんばんわ!私の弟がその病気です(;_;)先生は、その病気で寝たきりの人はみたことがない!と言ってました。ただ、筋肉が衰える病気なので呼吸が難しくなったり、手や足に力が入らなくなるみたいです!でも、進行型とゆっくり進行していく2つがあるみたいです。わたしの弟は、普通に生活できていますが、手にあまり力が入らないので車のドアやペットボトルはあけたりするのは難しいみたいです(;_;)この病気は遺伝に多いらしいです。ちなみに母が少しこの病気らしいです(;_;)弟の病気に気付いたときに母も調べた結果同じ病気でした…。
  by まいさん
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• No.10
  投稿日時：2011/11/28 13:32
  主様の質問を拝見して、衝撃を受けました。過去の質問も拝見しました。私は恥ずかしながら、その病気は聞いたことはあったのですが、詳しい病状を知らなかったのでネットで調べてみました。男の子に発症しやすい事も知りました。私にも二人の男の子がいます。今のところ何も違和感なく普通に走ったり、歩いたりしておりますが、もしかして、これから脚がもつれるような事がおきるんじゃないかとかいろいろ不安になりました。決して他人事とは思えなくて…今、主様は不安な日々を過ごしていらっしゃる。私も胸が痛いです。検査の結果がそのような病気じゃないことを願っています。
  by ゆうりおママ
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• No.11
  投稿日時：2011/11/28 09:22
  多いのが、歩き始めが遅い(2歳〜4歳くらい)すぐ転ぶ、座った状態からスムーズに立てない、ですね。それからどの型かわかりませんが、デュシャンヌ型は3歳〜5歳に発症します。これは筋肉の萎縮が進行し次第に全身が動かなくなり、自然発症もありますが遺伝なら劣性なのでほとんどが男性です。呼吸や心臓の鼓動も全部筋肉で動いてるので若くして死亡することが多いです。これは、歩行時にお腹を突きだし、背後から見ると骨盤と脊柱の左右の揺れがあります。 ベッカー型はこむら返りが頻繁にあります。他にも顔面の型とかありますが、息子さん何ともないこと祈ってます。
  by ぼーちゃん0828
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• No.12
  投稿日時：2011/11/28 02:27
  筋ジストロフィーは何個かあるんですけど、どの型ですか?
  by ぼーちゃん0828
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• No.13
  投稿日時：2011/11/28 00:40
  看護師しています。緊ジストロフィーは筋肉の力が次第に弱くなり歩行などできなくなる。最終的には呼吸筋までもやられて、気管切開などをし呼吸器をつける。つけなければ自分で呼吸できないので死んでしまいます。間違ってたらすみません(T_T)
  by みくりと
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